Dialog na rzecz elastycznego systemu edukacji dla dzieci z chorobami rzadkimi

Opisano 8 tys. chorób rzadkich. Dotykają jedną osobę na 50–100 tys. urodzonych. To wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu, które zmienia życie chorych i ich rodzin. Do najbardziej znanych chorób rzadkich należą np. mukowiscydoza, albinizm czy zespół Williamsa.

„Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu” (Difin sp. z o.o. 2024) – to pierwsza tego typu publikacja w Polsce. Ta ponad 200-stronicowa książka dostępna jest w wersji drukowanej i elektronicznej.
Historia tej książki sięga 2019 roku. Wtedy to dla Borysa, chłopca zmagającego się z chorobą rzadką, trzeba było uszyć na miarę system edukacji, który będzie odpowiedni dla jego potrzeb i możliwości. W partnerskie przedsięwzięcie zaangażowali się rodzice dziecka, Kasia i Tomek Grybek (w ramach Fundacji Bohatera Borysa), dr Agnieszka Tomasik, dyrektorką ZSO nr 8 w Gdańsku i Monika Gołubiew-Konieczna, dyrektorką PPP nr 7 w Gdańsku. Na napisanie projektu eksperymentu pedagogicznego musiało wyrazić zgodę Ministerstwo Edukacji Narodowej. Powstał zespół roboczy. Eksperyment realizowany w ZSO nr 8 w Gdańsku został objęty opieką Instytutu Pedagogiki Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego.
W powstaniu publikacji zaangażowało się 13 osób – lekarze, pedagodzy, oligofrenopedagodzy, psychologowie, kurator oświaty, dyrektorka szkoły, dyrektorka poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz rodzice i przedstawiciele organizacji pozarządowych: Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku, Fundacji Czeka na Nas Świat, PSONI Gdańsk oraz Fundacji Bohatera Borysa. Wiedzą dzielą się specjaliści z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Uniwersytetu Gdańskiego i Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, a także lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego i Szpitala Polanki.
Za redakcję naukową była odpowiedzialna dr Joanna Doroszuk z Instytutu Pedagogiki na Wydziale Nauk Społecznych UG.
Książka została sfinansowana przez Departament Zdrowia przy Marszałku Województwa, Uniwersytet Gdański, Ergo Hestię oraz Kuratorium Oświaty w Gdańsku i Fundację Bohatera Borysa. Patronem wydawnictwa jest miasto Gdańsk.

Wypracowanie efektywnego modelu edukacji dziecka z chorobą rzadką wymaga wieloczynnikowej analizy jego sytuacji oraz potrzeb, a także wiedzy na temat możliwości systemowych.
Autorzy opisali sposoby uelastyczniania systemu edukacji w Gdańsku, analizując je z perspektywy medycznej, psychologicznej, pedagogicznej oraz w kontekście zarządzania edukacją. W przypadku dzieci z chorobami rzadkimi standardowe, systemowo zagwarantowane rozwiązania często okazują się niewystarczające lub nieodpowiednie. Opisywane w publikacji wyniki badań, zastosowania praktyczne oraz możliwości systemowe zwracają uwagę na konieczność poszukiwania indywidualnie dobranych rozwiązań, dostosowanych do potrzeb dziecka.
Podczas moderowanej dyskusji autorzy oraz włodarze zastanowią się, na ile prezentowane w publikacji działania mogłyby stać się elementem systemu – możliwą opcją, a nie tylko sposobem na jego uelastycznianie.

Goście
Sylwia Ból | Towarzystwo do Walki z Mukowiscydozą
Monika Chabior | zastępczyni prezydent Gdańska ds. Rozwoju Społecznego i Równego Traktowania
Joanna Doroszuk | Uniwersytet Gdański
Monika Gołubiew | Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nr 7
Dorota Granoszewska-Babińska | Departament Edukacji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego
Grzegorz Kryger | pomorski kurator oświaty
Jacek Stojanowski | Fundacja Czeka na nas świat
Katarzyna Świeczkowska | Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI)
Karolina Tersa | Uniwersytet Gdański
prof. Jolanta Wierzba | Gdański Uniwersytet Medyczny

Moderatorka
Izabela Biała | dziennikarka portalu gdansk.pl